camPoche 88


ÉRIC MASSEREY

Moires. Mes moires

Journal en quelque sorte 2012-2018
2018. 120 pages. Prix: CHF 12.–
ISBN 978-2-88241-438-0


Biographie

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«Les directives anticipées sont un acte de vie, pas un testament»

Quelle limite met-on aux soins si l’on est inconscient? Éric Masserey a couché ses volontés sur le papier. Un exercice délicat dont le médecin a tiré une pièce, jouée à Renens

Vous venez d'avoir un AVC. Vous êtes aux soins intensifs, inconscient. Quels traitements acceptez-vous? Souhaitez-vous une réanimation à tout prix? Quelles conséquences êtes-vous prêt à assumer? Des questions complexes, éminemment personnelles. Éric Masserey fait partie des rares Vaudois (14% environ) à avoir rédigé des directives anticipées. «Peu de gens les connaissent, peu de gens les écrivent, regrette l'écrivain – par ailleurs médecin cantonal adjoint. Tout ce qui est médicalement possible n'est pas souhaitable, ni souhaité.» S'il juge la démarche fondamentale, il pointe du doigt l'hermétisme des formulaires ad hoc et la difficulté à les remplir. Un «parcours du combattant» dont il a tiré, en 2016, un spectacle intitulé J'ai pas fini!.
C'est un décès dans sa famille qui décide Éric Masserey à édicter ses directives médicales anticipées. «Une fois devant le formulaire, ça s'est gâté. Comment répondre à ces questions? Comment expliquer mon attitude face à la vie, mes craintes par rapport à la maladie et à la mort, aux dépendances, à la douleur, aux limitations physiques?»

Le choix des cinq sens

Éric Masserey prend du recul, réfléchit. Il identifie les fonctions dont il refuse de se passer: l'attention, la concentration, le raisonnement, la mémoire, les émotions. Il précise dans ses directives – publiées aux Éditions Bernard Campiche – qu'il souhaite une expertise médicale pointue sur la question. «Si, selon toutes probabilités, il n'y a pas de récupération possible ou seulement limitée de ces fonctions cérébrales supérieures, je ne veux pas être réanimé.»
Il se penche aussi sur les entraves physique qu'il est prêt – ou  non – à accepter. «Je pourrais me passer du goût et de l'ouïe. Je supporterai d'être paraplégique mais pas tétraplégique parce qu'une définition de la mort, pour moi, est de ne plus pouvoir tourner les pages d'un livre.»
Autre point central: la gestion de la douleur. Éric Masserey demande au corps médical de recourir à tous les moyens pour l'«éteindre», même si cela doit le plonger dans l'inconscience. «Dans un monde idéal, j'aimerais mourir les yeux ouverts et ne pas manquer ce moment. Mais je ne veux pas souffrir. Je préfère être non souffrant et inconscient que conscient et souffrant.» Il ajoute sa «volonté médicale ultime: Je ne veux en aucun cas mourir de soif. Jamais! Quand tout sera fini, l'espoir, la vie, demain, je demande à être arrosé, hydraté correctement.» Et de donner des instructions précises aux équipes en prévision de l'heure du grand départ: augmenter massivement les doses de morphine, débrancher les appareils et laisser la morphine couler jusqu'à l'arrêt respiratoire.
«Les directives anticipées font peur car les gens les voient comme des dernières volontés. Mais ce n'est pas regarder la mort en face; c'est regarder la vie en face. C'est un acte de vie, pas un testament.»
Quelle vie, pour chacun d'entre nous, vaut la peine d'être vécue? Cette question est au cœur des formulaires, selon l'écrivain. «Y répondre permet au corps médical de savoir ce qui est important pour le patient et oriente la prise en charge. Les gens s'accordent en général pour dire qu'ils refusent l'acharnement thérapeutique. Mais cette notion est vague. Où commence et où s'arrête une réanimation? Ce n'est pas si clair. Autant donner son avis et éviter que d'autres décident pour nous. Le droit à l'autodétermination est un enjeu absolument crucial.»
Il relève qu'en plus de rester acteur de sa destinée, poser les limites de sa prise en charge libère ses proches. «Ils ont autre chose à vivre que décider si les médecins doivent aller jusqu'au bout de ce qu'ils peuvent faire.»
Des conseils pour se lancer? «Se laisser parler, écrire sans détour ce qu'on aime dans la vie: sortir dans la rue, boire son café, jouer de la musique… L'exercice peut être pris comme un récit de vie.»

Dur de s'y coller tout seul

Avec de l'aide, c'est plus facile. Éric Masserey rêve «d'une rédaction systématique accompagnée par des professionnels ayant la capacité de faire émerger ces directives anticipées. Je pense au médecin généraliste, par exemple. Fournir des formulaires – par exemple à l'entrée en EMS – ne suffit pas. Cela va plutôt continuer à faire peur.»
Certains médecins en ont fait un thème central d'échange avec leurs patients, comme le Dr Michaël Hagmann, généraliste à Pully. «Les discussions consenties pour la rédaction des directives anticipées sont la source de clarifications salutaires sur un sujet que beaucoup n'osent pas aborder spontanément», écrit-il dans le dernier «Courrier de l'AVIVO, l'Association de défense des retraités». Si cette discussion est intense, elle aboutit paradoxalement à des directives courtes puisque le représentant thérapeutique devient alors très éclairé.»
L'AVIVO soutient le mouvement et organise, à l'issue de la représentation de la pièce d'Éric Masserey le 13 novembre, un débat qui laissera une large place aux questions du public. L'occasion de lever les doutes, et peut-être quelques peurs.

MARIE NICOLLIER, 24 Heures

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«La médecine est devenue une puissante machinerie»

Médecin et écrivain. Éric Masserey a fait des fameuses «directives anticipées» une pièce explosive

Encore méconnues, les directives anticipées sont des dispositions qui indiquent ce qu'on souhaite ou ce qu'on refuse en termes de soins en cas de perte de discernement. Liées à la fin de vie, des questions éthiques profondes dont s'est emparé le médecin et écrivain Éric Masserey pour en faire un livre, puis, l'année dernière, une pièce de théâtre explosive, désormais appelée à tourner en Suisse romande. Médecin cantonal adjoint dans le canton de Vaud

Blaise Willa. Pourquoi les directives anticipées ont-elles si peu de succès en Suisse?
Éric Masserey. Par méconnaissance, d'abord: très peu de gens en ont entendu parler. Quant à ceux qui les connaissent, ils en ont souvent été informés tardivement, dans des circonstances liées à la fin de vie.

Blaise Willa. À quoi servent ces directives?
Éric Masserey. Elles permettent de dire ce que vous voudrez ou ne voudrez pas lorsque vous aurez besoin de soins. Aujourd'hui, la médecine est devenue une puissante machinerie où l'on est soigné avec des procédures et des algorithmes. Les soignants sont donc moins engagés dans l'art personnel de soigner. Comme individu, il devient donc essentiel de dire ce qu'on veut. Cele donne à chacun une garantie que les soins qu'on reçoit sont bien ceux qu'on voulait. Mais que ces soins, aussi, ne seront pas donnés au-delà de nos vœux.

Blaise Willa. L'objectif est donc légitime!
Éric Masserey. Oui, mais est-il atteignable? Depuis 2013, ces directives sont contraignantes et doivent faire autorité par rapport au pouvoir médical. Mais, en pratique, tout devient très vite complexe: quand commence et finit la réanimation? La perfusion de soutien cardiaque est-elle de la réanimation? Vous avez 82 ans et vous avez rempli vos directives anticipées demandant clairement de ne pas être réanimé. Les médecins l'ont pourtant fait, car tout le reste était O.K. C'est là, à mon avis, que devrait intervenir l'art de soigner, qui semble avoir un peu disparu des soins aigus.

Blaise Willa. L'art de soigner, c'est quoi? Le bon sens du médecin?
Éric Masserey. On a énormément gagné en capacité de soins, aujourd'hui. Nos moyens pour maintenir la vie sont devenus extraordinaires. Ajoutez à cela la manière dont fonctionne le système de santé, moins personnalisé: beaucoup de métiers sont devenus médicotechniques et le médecin qui reçoit le patient à l'hôpital ne le connaît pas. La personnalisation du lien s'est donc distendue. Pour ma part, je date d'une époque où le médecin suivait son patient avant, pendant et après l'hôpital, que le médecin ait congé ou non. Le sens qu'on donnait aux soins et les moyens mis en œuvre étaient naturellement impliqués dans l'engagement relationnel. De cette absence, je pense, sont nées les directives anticipées.

Blaise Willa. Des questions économiques se sont aussi greffées sur le débat…
Éric Masserey. C'est vrai, on est toujours à un millimètre de parler de gros sous! Dans ma pièce, c'est du reste un assureur qui évoque les directives de manière très provocante. Il dit des choses épouvantables et la dame en est stupéfaite. Ne serait-elle donc qu'un numéro, comme le laisse supposer la pièce? Qu'une mesure d'économie? Entre l'époque où il n'était pas question de laisser une personne dans un EMS sans soins aigus et, aujourd'hui, où des patients refusent d'aller à l'hôpital pour vivre une fin de vie confortable, accompagnés par la morphine, il y a des différences de prix énormes, pour ne mentionner que cet aspect. Quelques milliers de francs par jour à l'hôpital. Mais il y a aussi un coût humain: des gens seront peut-être choqués qu'on laisse mourir une personne à la maison ou dans un EMS… Il manque, là, un discours et une pédagogie qui dépassent clairement le  formulaire!

Blaise Willa. Comment faire passer le message?
Éric Masserey. L'objectif premier est dans le partage: les directives anticipées, c'est un sujet qui doit être discuté entre le patient, la famille, les accompagnants, les soignants, les jeunes, et aussi à l'échelle de la société. Tous font partie de la même aventure commune.

Blaise Willa. Quels mots utiliser?
Éric Masserey. Le formulaire est forcément imparfait: soit trop court, soit ce qu'il faudrait est trop long. La seule chose qui garantit que les soins soient ceux que l'on désire, c'est la connaissance de sa propre histoire. Autrement dit, ce qui, ce qui a compté pour nous dans notre vie, ce qui est là: des choses simples et profondes. Vais-je à l'église, a-t-elle une valeur pour moi? Ai-je vécu en société ou plutôt seul? Quel rapport ai-je à la souffrance, à la peur de la mort? Que signifie pour moi avoir une belle mort? Autant d'informations qui aiguilleraient les soignants dans le soin et dans sa durée.

Blaise Willa. Un leitmotiv qu'on entend souvent, c'est surtout «Je ne veux pas souffrir…»
Éric Masserey. Je comprends. Mais jusqu'où va-t-on? jusqu'à l'inconscience? Cette question peut déprendre de mille choses, de l'évaluation que j'ai eue comme patient, des relations que j'ai avec mon entourage, de ce que j'ai réglé ou non. Je ne veux pas souffrir certes, mais je ne veux pas faire souffrir non plus! Si mon enfant a besoin de régler des comptes avec moi, gardes-mots, conscient… On a un problème de limite. Toutes ces questions exigent une capacité d'introspection qui n'est, de loin, pas commune et qui manque de repères depuis la fin de l'hégémonie des religions et des rituels funéraires.

Blaise Willa. Mais un formulaire suffit-il pour autant?
Éric Masserey. Il faut longuement détricoter le texte pour le comprendre. C'est l'Académie suisse des sciences médicales qui l'a introduit, comme outil pour les médecins. Mais, pour les patients, le formulaire ne suffit pas: tant la forme que les questions qu'il pose sont à mon avis trop confrontantes? Dans ma pièce, je montre bien que ce formulaire n'est pas facile d'accès. Sans le disqualifier, j'ai voulu en montrer les limites, en posant des questions de fond: qu'est-ce que cela dit de nous, qui utilisons un formulaire pour poser ces questions? Qu'est-ce que cela dit des soins actuellement?

Blaise Willa. Et qu'est-ce que cela dit des médecins? Se sont-ils égarés sur la route?
Éric Masserey. Chacun, je crois, se sent très seul face à ces questions, aujourd'hui. Ni la société ni les passeurs d'autrefois ne sont là pour nous accompagner. Un formulaire, c'est terrible, mais c'est aussi un début fantastique, car il va nous permettre de nous réapproprier ces questions.

Blaise Willa. Alors, comment faire passer ce formulaire?
Éric Masserey. Faut-il des mots, qui affrontent aussi directement notre propre mort? Si cette démarche est symbolique, pourquoi ne pas prendre plutôt, par exemple, des images de paysages? De la musique? Des visages? Tout dépendra de chaque individu. Il faut surtout créer un cadre de confiance, un dialogue qui a peut-être disparu. Le formulaire, idéalement, devrait être là pour lancer la discussion, afin qu'on se réapproprie ces thèmes trop négligés.

Blaise Willa. Pratiquement, on fait comment?
Éric Masserey. Penser d'abord à une rencontre de famille ou à un bon repas pour en parler ensemble. C'est un acte de vie à partager et qui permet de réaffirmer ce qui compte. C'est d'une certaine manière l'humanité d'une personne qui va interroger l'humanité de ses proches ou des soignants.

Blaise Willa. Et qui devrait assurer cette pédagogie?
Éric Masserey. Le médecin, avant la famille. Il doit être partie prenante. C'est lui peu ou prou qui est en contact avec son patient dans cette période. Et c'est aux patients et à leurs proches de l'interpeller! Tiens, demandez-lui de l'aide pour remplir le questionnaire: vous verrez, c'est ainsi que naîtra, je l'espère, le processus de réflexion qui permettra d'être le plus clair possible sur la manière dont on veut être soigné. Mais au nom de quoi engager ces réflexions, allez-vous dire? Mais au nom de notre humanité, de notre finitude! Cette question peut être esquivée, bien sûr, mais si on l'entreprend, c'est une réflexion féconde, qu'on peut mener essentiellement et même avec un brin d'humour.

Blaise Willa. Pour le médecin, où commence et ou s'arrête le laisser vivre?
Éric Masserey. Une fois signées, ces directives, je le rappelle, sont contraignantes. Elles rendent donc service au soignant. Et, pour le patient, elles lui permettent d'être encore lui quand il ne peut plus le dire. Bien sûr, certains vœux vont entrer en confrontation avec les protocoles médicaux, comme le fait d'hydrater une personne qui a demandé à ne plus l'être… La loi interdit l'euthanasie active. Comment règle-t-on cela? L'art de soigner, c'est aussi l'art d'accompagner dans la mort. Je regrette qu'Exit ait un tel succès, mais je comprends à quoi cela répond: ce sont les types de soins qu'on prodigue aujourd'hui qui ont permis cela. Exit a fait son nid dans un espace que rien ne remplit. Les directives ne sont pas une alternative. Mais, par la réflexion et les garanties qu'elles donnent, cela évite que le recours à Exit reste pulsionnel, parce qu'on estime qu'il ne reste rien d'autre.

Blaise Willa. À titre personnel, quelle serait la limite pour vous?
Éric Masserey. Si j'ai, un jour, 90 ans, si j'ai bien vécu, mais que je ne peux plus lire et que personne ne me fait la lecture, si je dois aller à l'hôpital pour la troisième fois pour un AVC, et bien, là, je demanderai à ce qu'on ne me laisse pas «traîner». Même si j'ai des arrière-petits-enfants que j'adore, cela sera ma décision.

Blaise Willa. Et si vous changez d'avis au dernier moment?
Éric Masserey. Les directives deviennent alors automatiquement caduques. Nous restons libres jusqu'au bout.

Blaise Willa. Qu'attendez-vous de votre pièce?
Éric Masserey. À titre personnel, je dois vous dire que je serai satisfait quand ma pièce aura contribué à l'émergence d'un discours. Il faut investir des nouvelles façons de parler, qui interpellent et interrogent le spirituel. Oui, je crois qu'on peut parler ici de théâtre engagé.

Propos recueillis par BLAISE WILLA, Générations Plus, mai 2017

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Les directives anticipées

Les directives anticipées permettent de fixer, à l'avance, les mesures médicales qu'on approuve et celles qu'on refuse en cas de perte soudaine de discernement, à la suite d'un accident ou d'une maladie. Elles permettent ainsi légalement aux médecins de prendre plus facilement des décisions difficiles et de décharger les proches. Les directives anticipées de la FMH et de l'ASSM sont disponibles dans une version légèrement remaniée, qui tient compte du nouveau droit de la protection de l'enfant et de l'adulte, entré en vigueur le 1er janvier 2013 et qui reprend la terminologie du Code civil.
www. fmh.ch/fr/services/directives_anticipees.html

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Directives anticipées: parlons-en!

Comment voudrais-je être soigné, une fois à l'hôpital? À quel moment vais-je renoncer aux traitements? Serai-je seulement capable de le dire? A contrario, quand vais-je les exiger, moi qui tiens tant à dire adieu à chacun? Et puis comment pourrai-je être certain que l'hôpital et ses médecins, avec leur cortège de machines et d'algorithmes, ne me réaniment pas contre mon gré, moi qui suis prêt, je crois, à mourir?
De toutes ces questions, graves, existentielles et pourtant très pratiques, un médecin, Éric Masserey, en a fait un texte. Puis une pièce de théâtre, J'ai pas fini, présentée il y a quelques mois au Salon Planète Santé et appelée, on l'espère bien, à tourner dans toute la Suisse romande. De quoi parle-t-elle donc, cette pièce? D'un drôle de formulaire, inventé par l'Académie suisse des sciences médicales, nommé «directives anticipées». En gros, quatre pages aussi aimables qu'une déclaration fiscale, qui vise à «fixer à l'avance les mesures médicales que l'on approuve et celles que l'on refuse en cas de perte soudaine de discernement suite à un accident ou à une maladie». Un formulaire, lit-on aussi, qui permettra aux médecins «de prendre plus facilement des décisions difficiles et de décharger les proches.»
Dans sa pièce, Éric Masserey met surtout en scène ce que ce formulaire, dans son inhumanité, peut être un questionnaire administratif et froid, comme seules les assurances maladie savent en produire. Mais l'auteur, dans l'interview qu'il donne à «Générations Plus», s'explique et va plus loin: ce que les directives, dans leur brutalité, disent de nous et de notre temps, c'est surtout notre incapacité à parler de la mort, à produire une pédagogie adéquate pour la comprendre, mais aussi notre incapacité à l'introspection, à la confiance donnée, que nous déléguons aujourd'hui à la science.
Éric Masserey, toutefois, reste optimiste: ces directives anticipées ne sont pas suffisantes mais ne sont pas inutiles non plus. Avec un petit effort, en particulier de son médecin, elles pourraient être une chance d'ouvrir enfin la discussion, autour d'un repas, à la maison, sur ce que l'on croit ou ne croit pas, sur ses valeurs, sur le cheminement de sa vie, bref, sur tout ce qui pourra éclairer nos choix et les faire connaître le moment venu. Ces directives seraient alors ce qu'elles devraient être: une ouverture sur le sens et sur l'intime qui résonnerait alors comme une apaisant réconciliation.

Éditorial de BLAISE WILLA, directeur de publication et rédacteur en chef de Générations Plus, mai 2017

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Fin de vie: les directives anticipées au théâtre

La Fédération des médecins suisses (FMH) propose un formulaire permettant à chacun de choisir comment il préfère mourir. Mais rares sont ceux qui y ont recours. Une pièce de théâtre, d'Eric Masserey, pose les questions essentielles

Acharnement thérapeutique ou refus d'une réanimation en soins intensifs, don d'organe ou pas, les «directives anticipées» permettent à chacun de poser par écrit ses choix personnels pour la fin de vie. La Fédération des médecins suisses (FMH) propose un formulaire avec les questions essentielles en 4 pages et une version plus courte sur le modèle d'un questionnaire à choix multiples: en cas d'accident grave et en incapacité de discernement, acceptez-vous d'être réanimé? Oui/non. Ces dispositions existent depuis plus de 15 ans, mais qui les connaît? Une grande majorité des patients en fin de vie n'y ont pas eu recours. La santé publique de l'État de Vaud a décidé de nourrir le débat avec une pièce de théâtre de l'écrivain et médecin Eric Masserey et dont la première a eu lieu vendredi dernier dans le cadre du salon Planète Santé à Lausanne.

Changement de paradigme

Le système de santé doit s'adapter aux nouvelles pathologies liées au vieillissement de la population. Auparavant, centré sur la maladie à guérir, il est désormais confronté à une prévalence des maladies chroniques, explique Stéfanie Monod, cheffe du service de la santé publique de l'État de Vaud et qui a une solide expérience en gériatrie, sa spécialité: «Par le passé, le malade avait pour horizon la guérison ou la mort. Aujourd'hui, les patients âgés, de plus en plus nombreux et souffrant de plusieurs affections, n'ont plus pour perspective la guérison totale, mais une rémission partielle, en d'autres termes la meilleure option possible pour que tout ou partie de leur qualité de vie soit préservée.» Il s'agit de repousser la mort en maintenant une existence digne, dont seul le patient peut juger si elle vaut d'être vécue ou non.
Mais le système de santé est mal armé pour s'adapter à ce changement de paradigme. Il peine à répondre aux exigences d'un suivi continu, explique Stéfanie Monod: «Les objectifs thérapeutiques sont partie d'un équilibre subjectif entre ce que le sujet préfère en fonction de ses valeurs et les réponses singulières que peut apporter le personnel soignant.» C'est là qu'interviennent les directives anticipées: grâce à elles, le patient couche sur le papier ses choix en matière de référent thérapeutique, de réanimation, de transplantation et des traitements à prescrire pour dissiper la douleur quitte à ce que ce dernier entraînât la mort. Les dernières lignes concernent l'accompagnement spirituel désiré et les dispositions sur le don d'organe. Une base légale rend contraignants les souhaits consignés: le corps médical a l'obligation d'en tenir compte.

Questionnaire délaissé

Pourtant, selon une étude menée dans le canton de Vaud, seuls 14% des septuagénaires ont rédigé leurs «directives anticipées». Pourquoi donc ces questions fondamentales autour de la fin de vie ne suscitent-elles pas un plus grand écho? Elles confrontent à la mort, une pensée que certains préfèrent éluder. En plus, cette expression presque testamentaire fige l'état d'une réflexion à un moment donné. Si j'écris mes souhaits maintenant, puis-je encore changer d'avis? «Nous avons une énorme capacité de résilience. Une personne saine peut théoriquement préférer la mort plutôt que de souffrir un lourd handicap. Mais la même personne confrontée à la réalité de l'événement peut très bien s'accrocher à la vie», continue Stéfanie Monod. Du côté médical, on retrouve les mêmes réticences mais pour d'autres raisons. Les urgentistes plébiscitent des consignes claires lorsqu'il faut décider rapidement de risquer une opération de la dernière contreviennent à leur pratique.

Les «directives anticipées» constituent un outil difficile à utiliser. Celles portant sur le don d'organe font consensus mais pas celles qui règlent la fin de vie. Soit, mais alors pourquoi les promouvoir? Pour Stéfanie Monod, leur principale vertu est de provoquer le débat: «Elles redonnent une légitimité à la parole du patient. En retour, le personnel de santé doit remettre en question ses pratiques. Ce processus qui va du malade au médecin et revient au malade est fécond. Il peut aider à une réforme de la prise en charge des patients en fin de vie et permettre, idéalement, le retour d'une médecine personnalisée». Une approche humaine qui met l'individu au centre des préoccupations médicales: «Une dimension que l'on s'autorise de moins en moins».
«Le patient n'est pas qu'une carcasse»

Éric Masserey pose des questions essentielles dans J'ai pas fini, une pièce qui aborde la problématique des «directives anticipées»

BORIS MABILLARD
, Le Temps

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Comment je veux quitter ce monde.
Que j'aurai tant aimé malgré toutes ses sottises,
Et surtout comment je ne veux pas mourir.

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Extraits (Acrobat 172 Ko)

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